变卖唯一的房产,关闭主要经济来源的麻辣烫店铺,最后借住到上一辈的老房子里,为了救壮壮(化名),他的爸爸妈妈已做好倾家荡产的准备。
两年前,3岁8个月的山东男孩壮壮被确诊为神经母细胞瘤。
神经母细胞瘤,起源于交感神经系统,多发于肾上腺或腹膜后,位置很深,早期不易发现,是仅次于白血病、脑瘤、淋巴瘤的儿童常见恶性肿瘤,因其恶性程度高,治疗难度大,被称为“儿童肿瘤之王”。
当时壮壮的父母怎么也不相信,这种病会落到自家孩子身上。但除了诅咒命运的不公,也只能接受现实,带着孩子前往京津两地进行治疗。
他们先后到北京同仁医院、京都儿童医院、天津血研所等多家医院进行治疗咨询,医院的专家们都建议进行造血干细胞移植手术,但是却找不到能与壮壮匹配的造血干细胞。
新生儿的脐带血中也含有丰富的造血干细胞。据壮壮的母亲李女士回忆,壮壮出生时本来有机会存脐带血,但是觉得孩子很健康可能用不上,最终选择了废弃。事到如今,她后悔不已。
如果说处于非高危阶段的神经母细胞瘤患者,可以通过手术切除并辅以化疗的方法来治疗,那么处于高危阶段的患者,国际公认自体造血干细胞移植是重要的手段。
早在2009年,北京儿童医院就完成了我国首例自体脐带血移植,使用自体脐带血治疗了一位年仅1岁的神经母细胞瘤患儿。术后小患者的造血系统恢复正常,肿瘤也全部消失。今年源源已经13岁了,每年带她去医院复查,医生一直说很健康,和正常小孩没有任何区别。
成都男孩希希,四岁的时候肚子有点肿胀,面色发黄,五岁时也不幸被确诊为神经母细胞瘤。幸好希希在出生时,父母为他在四川脐血库储存了脐带血。后来希希在四川大学华西医院接受了自体脐带血造血干细胞移植。
移植后希希顺利出院,经过随访,他的造血恢复,肿瘤已全部消失,健康的存活下来。希希的案例甚至被载入最新版七年级下册生物学教材(人教版)的“干细胞和造血干细胞研究”专栏中,向青少年传达脐带血的医疗价值。
北京京都儿童医院科研院长、血液肿瘤科主任、知名造血干细胞移植专家孙媛表示:“国际上到目前为止,对于高危的神经母细胞瘤,自体造血干细胞移植是最好的治疗手段,在化疗和手术的基础上做自体移植。但是自体移植也有很多的问题,如果这个孩子没有自体脐带血的话,他可能要采自己的外周血,采集自己的细胞,细胞数量够不够,或者自己现在的细胞有没有肿瘤的风险,相较使用自体脐带血移植,现在采集自己的外周血或骨髓移植,复发率肯定会高,自体脐带血移植的复发率就会低的多,这是非常好的一个因素。另外如果有些孩子不用自体的,用异基因的风险就会更大,所以保存自体脐带血对于一些疾病来说真的是很好的。”
没找到合适的造血干细胞,壮壮只能通过药物、化疗等手段维持生命。但他的父母仍不放弃希望,在医生的建议下筹备二胎,准备用二胎的脐带血造血干细胞挽救壮壮。
2020年7月11日,李女士的第二个孩子出生了,脐带血被存进了当地的脐血库。
她只希望这份迟来的脐带血,对壮壮的救治还不算太晚。